Cikk az onlinepszichologia.hu-ról.
Az autizmus – és annak különböző formái – egyre gyakoribb kórképnek számítanak. Néhány évvel ezelőtt még alig hallottak róla valamit, most pedig - itt most Angliáról beszélek elsősorban – szinte minden iskolában van egy olyan gyermek, akit autizmussal diagnosztizáltak.
Ezért is érzem fontosnak, hogy kiemelten foglalkozzunk az autizmussal, több szemszögből, valós példán keresztül mutassuk be, hogy valójában mit is takar ez a fogalom.
„Az autizmus egy nagyon nagy kontinuum, ami a nagyon súlyostól, amikor a gyermek non-verbális marad, egészen a zseniális tudósokig és mérnökökig terjed.” (Temple Grandin)
A fogalmat először Leo Kanner használta 1943-ban, miután az általa vizsgált gyerekek között felfedezett 11-et, akiknek a tünetei szinte teljesen megegyeztek. Főbb tüneteknek a beszéd rendellenességét, a kapcsolatteremtés zavarát, az egyformaságra törekvést és a repetitív cselekvéseket, tevékenységeket jelölte meg, ill. felismerte, hogy a tünetek 3 éves kor előtt megjelennek.
Hans Asperger 1944-es doktori disszertációjában ismertette azon 4 fiú esetét, akik elég szokatlan kognitív, szociális és nyelvi képességekkel rendelkeztek. Ő ezt egyfajta személyiségzavarként értékelte, „autisztikus pszihopátiának” tulajdonítva.
Mind a két kutató hasonló tünetekkel illette ezt a kórképet, de mind Európában, mind az USÁ-ban figyelmen kívül hagyták az állításaikat mintegy 30 évig.
A '60-as évek végén Rutter határozta meg azt a három területet, ahol a főbb tünetek jelentkeznek, és amelyek végleg elkülönítették az autizmust más kórképektől. Ezek a következők:
- a társas, szociális kapcsolatok kialakításának hiánya
- nyelvi problémák (kommunikáció nehézsége, beszédmegértési zavar)
- repetitív, kényszeres magatartás és viselkedésformák
A részletes definíciót és leírást ebben a szócikkben ill. ezen az oldalon találja meg a kedves Olvasó, az angol változatot pedig itt.
Ezt egyetlen fogalommal egészíteném még ki, ezzel lesz teljes a kép: High-Functioning Autism (HFA) azaz olyan autisták, akik magasabban funkcionálnak legalább egy, vagy több területen. Elkülönítik valamelyest az Asperger-szindrómától, de jelenleg is vita tárgyát képezi a kutatók között, hogy milyen mértékben térnek el egymástól, ha egyáltalán azonosítani lehet a konkrét különbségeket.
„Napjainkra az autizmusról mint spektrum zavarról gondolkodunk. Azaz, a fejlõdési zavart egy spektrum mentén képzelhetjük el, amely a súlyos, mély értelmi sérüléssel élő esetektől az egészen enyhe, jól beszélő, jó képességû érintettekig terjed. Megjelenési formái tehát igen változatosak lehetnek az autizmussal élő emberek személyiségének, értelmi képességeinek, autizmusuk súlyosságának, valamint az őket érő környezeti hatások különbözőségeinek függvényében.” (autizmus.hu)
Asperger-szindróma
Az autisztikus spektrumon belül leggyakrabban az Asperger-szindrómával találkozunk., ezért érdemes külön kiemelni.
A szociális készségek, empátia hiánya, ill. egy bizonyos terület iránti fokozott érdeklődés és egyoldalú kommunikáció jellemzik azokat az embereket, akiket Asperger-szindrómával diagnosztizálnak.
„Azoknak, akiknek Asperger-szindrómájuk van, egészen másképpen észlelik a világot. Minket furcsának és rejtélyesnek gondolnak. Miért mondunk sok mindent, amit nem gondolunk komolyan? Miért leszünk türelmetlenek és unottak, ha valaki, akinek Asperger-szindrómája van hosszan mesél a répák különböző fajtáiról, vagy a bolygók mozgásáról? Miért foglalkozunk a társadalmi hierarchiával – miért nem kezelünk mindenkit egyformán? Miért ilyen bonyolultak az érzelmi kapcsolataink?” (Lorna Wing)
Lorna Wing használta először az Asperger-szindróma kifejezést egy 1981-es publikációjában. Ez az autizmus leggyakrabban előforduló típusa, 1983-ban munkatársával együtt a következő főbb tüneteket állapították meg:
- az empátia hiánya
- naiv, nem-megfelelő, egyoldalú interakció
- a baráti kapcsolatokat kialakítani kevésbé képes, vagy képtelen
- tudálékos, ismétlődő beszéd
- szegényes metakommunikáció
- intenzív érdeklődés néhány téma iránt
- ügyetlen mozgás
A tünetlista nem teljes, csupán egy irányvonal, hiszen minden embernél máshogy nyilvánulhatnak meg a tünetek, lehet több és lehet kevesebb. Hogy ez a valóságban hogyan néz ki, vagy hogyan kezdődik, hogyan ismerhető fel? Erről leginkább azok a szülők tudnak mesélni, akiknek a gyermekük érintett.
A következő idézet egy édesanya, Soproni Emőke által írt Autizmusmesékből származik.
„Picike volt, hatalmas göndör szőke hajjal. Nekiment mindennek. Fejjel… Bumm, ajtófélfa. Bumm, a szekrény…
Már akkor kezdődött. Amit lehetett, kipárnáztunk. Nagyon pici lakás volt, kész művészet volt mozogni benne. Az ágy a falra felcsukható fajta, de nem szerettem felállítani, mert rettegtem, hogy mi lenne, ha a hatalmas vas ágykeret rázuhanna a gyerekekre.
Szóval igen. Akkor elkezdődött. Párnáztunk és sarokvédőztünk. Ez már nem kell. Az utcán még kéne. Sokszor kicsit elbambul. Tudja, meglát valamit és nekimegy egy beton virágcserépnek. Miért, ez érthető, nem? Ha magával szembejönne egy szárnyas zebra az utcán, rajta egy rózsaszín plüssruhás kerti törpével, szerintem maga is nekimenne az első hirdetőoszlopnak. Na, hát neki egy bringa kereke is ilyen. Ezért fogja a kezünket még mindig, bárhova megyünk.
Nem állítjuk meg sosem a meséket, amikor nézünk valamit. Nem szabad, mert akkor neki megszakad a vonal. Elölről kell kezdenie, úgy érzi. Ideges lesz. Szóval pisiszünetben megy a film tovább, aztán visszatekerjük. A fogmosás. Na, az egy izgalmas pont. Határozott sorrendben kell történnie. Először a nővére megy, aztán ő. Fordítva nem jó. Ha fordítva történik, akkor nagyon-nagyon rosszul indul a reggel. Olyan érzés ez neki, mint amikor kavics megy a cipőnkbe, és nem tudjuk kivenni. Vagy mikor nem a kedvenc bögrénkből isszuk a kávét, és olyan hülye lesz az egész nap tőle.”
(Soproni Emőke, Autizmusmesék).
Ki tudjon róla, hogyan mondjuk el?
A kérdést árnyalja, hogy milyen kultúrában élünk. Nyilván más a fogadtatása egy ilyen diagnózisnak Magyarországon, és más az USÁ-ban. Gyerekekről beszélünk, tehát fontos a szülők, tanárok és a kortársak hozzáállása is. 1996-ban Carol Gray kidolgozott egy „Hatodik érzék” nevezetű programot, amelyben példákon, saját élményen keresztül mutatja be például egy osztály tagjainak, hogy mit érezhet az osztálytársuk, aki autista. Ez fokozza a megértést, elfogadást és megelőzheti a kirekesztést.
Különleges, nem rosszabb
A szociális és viselkedésbeli hiányosságok mellett azonban nem szabad elfelejtenünk, milyen különleges értékekekkel rendelkeznek azok az emberek és családjaik (gyerekek, felnőttek), akik az autizmus valamelyik típusával élnek együtt.
Bizonyos területeken rendkívüli eredményeket érhetnek el – legyen az tudomány, vagy művészet, Tony Attwood szerint a társadalmunk sokat profitálna abból, ha az autisták nagyobb elismerést és támogatást kapnának. Elég gyakori a mérnöki pálya választása (Baron-Cohen és mtsai. 1997) az autisták körében, de ezen kívül sikeresek lehetnek például rendőrként – mivel elég erős az igazságérzetük, vagy olyan munkakörben, ahol állatokkal foglalkozhatnak (lásd Dr. Temple Grandin), vagy akár időseknek segítenek. Igazság szerint személyiségtől és fejlettségtől függően nagyon változatos és teljes életet élhetnek.
Hosszabb távon
Megállapították, hogy azoknál, akik később önálló életet tudtak élni, a következő faktorok voltak jelen:
- egy mentor – tanár, szülő, szakember – aki megérti az egyénben zajló folyamatokat, tanácsot ad, inspirál
- egy partner, aki támaszt nyújt és elkötelezett
- munkahelyi sikerek
- a saját erősségeik és gyengeségeik megértése, tudva, hogy vannak olyan tulajdonságaik, amelyeket mások csodálnak
- természetes fejlődés, felépülés, akár évtizedekkel megkésett, de kialakuló szocializáció
Nagyon sok terület vár még megértésre, felfedezére. A cél az, hogy a társadalom is jobban megismerje, mit is jelent az autizmussal együtt élni, mivel jár ez, és hogyan lehet segíteni. Attwood szerint a társadalmunk nagyon unalams és steril lenne, ha nem élnének benne Asperger-szindrómás emberek.
Források:
Attwood, T. (1998): Asperger's syndrome: A Guide for Parents and Professionals. Jessica Kingsley Pub.
www.autizmus.hu
www.esoember.hu
www.nostenyek.com
